Operationen

För att förstå detta kapitel, behöver man veta lite om dagarna innan operatioen. Eftersom jag inte orkat skriva detta än, ger jag lite snabb info så länge. Bara så att detta kapitel kan förstås.

När Casper låg i Göteborg visste man inte när hans hjärtoperation kunde genomföras. Han var så pass dålig (bla lever- och njurvärden) att en operation inte kunde bestämmas innan han blivit bättre och stabiliserats. På onsdagen den 18 maj fick vi så äntligen beskedet att Casper var tillräckligt stabiliserad för att de skulle kunna operera. Vi fick ett operationsdatum på måndagen den 23 maj. Men redan dagen därpå, den 19 maj blev Casper sämre och det upptäcktes att hans medicin inte längre verkade. Medicinen ges genom en slang, central venkateter, som ligger hela vägen in i hjärtat, och antagligen har det blivit stopp i slangen, eller så har den hamnat lite fel. För att avhjälpa detta problem beslutades att Casper skulle genomgå en mindre operation redan samma kväll. Vid den operationen skulle en ny infart för medicinen skapas från halsen, istället för de två han nu hade från huvudet och naveln. Gick denna operation bra, skulle hjärtoperationen kunna vänta, men om de inte lyckades skulle de vara tvungna att hjärtoperera honom redan i natt. Framemot sen eftermiddag sövdes Casper, med alla de tårar det innebar för oss. Några timmar senare ringde läkaren och sa att operationen gått bra, men att de har beslutat att hålla Casper nedsövd i respiratorn och genomföra hjärtoperationen redan nästa dag. Vi kändes oss lite lurade. Vi hade ju trott att vi skulle möta en vaken Casper när vi kom tillbaka till sjukhuset denna kväll. Vi trodde ju att vi skulle få ytterligare en helg tillsammans innan hans stora operation, men så blev det inte.

Operationen

Läste dessa ord i någon bok. De är så träffande och vi kan inte beskriva våra känslor inför operationen på ett bättre sätt:

”Vilka ord väljer man för att beskriva hur det känns att
överlämna sitt barn inför den livsavgörande hjärtoperationen?
Svårt? Håll med om att det låter löjligt.
Omöjligt?!? – ännu dummare. Om det hade funnits något val…
men det gör det ju inte.
Du vill inte ens önska dig långt bort. Då sviker du ditt barn.” 

Minns inte hur natten innan hjärtoperationen var. Sov vi, eller låg vi vakna och tänkte och oroades? Tror faktiskt att vi sov. Sömnsvårigheter är något som vi tack och lov sluppit! Något man som förälder oroar sig för innan en operation är själva sövningen. Att inte veta om man ser sitt barns ögon för sista gången. Sövningen kan ju vara det första steget in i döden. Kommer mitt barn någonsin att få vakna upp igen? Sövningen klarade vi ju av igår, med alla känslor och tårar. Nu sover ju Casper gott och enligt läkarna brukar bebisarna med HLHS vara ganska stabila efter operationen, det är de sedan kommande dagarna som är de kritiska för dessa barn. På något sätt tror jag att detta gjorde att vi var i alla fall lite lugna just denna dag. Casper har visat sig stark och kommer förmodligen att klara operationen idag. Men de kommande dagarna… De kommer att bli ett rent helvete. För barnen med HLHS uppstår det ALLTID komplikationer de närmsta dagarna efter operationen, sa en läkare till oss.

Mormor, morfar och moster Madde kom tidigt på morgonen. De hade med sig två paket till mig. Jag började gråta och sa att jag inte ville ha några paket idag (Caspers operationsdag den 20 maj var nämligen min födelsedag också, vilket jag inte ville tänka på!) Min mamma sa att det inte var födelsedagspaket utan att jag skulle öppna dem. De hade ramat in två kort på Casper som vi skulle kunna ha hos oss på vårt rum under tiden vi bodde i Göteborg. Ett kort var från förlossningen där Casper ligger på mitt bröst. Det andra är taget vid sagostunden vi hade med Casper när han var 5 dagar.

Casper skulle åka till operation klockan 08.00, så vi ville vara hos honom kl. 07.00 för att få en timme med honom. Vi visste ju att denna stund innan operation kunde vara vår allra sista stund med en levande Casper. Önskar att vi fått denna stund innan operation med Casper då han var vaken och inte nedsövd i respirator. Nu blev det inte så eftersom operationen kom så plötsligt. När Casper sövdes igår inför att få en ny central venkateter trodde vi ju att hjärtoperationen skulle bli först på måndag och att vi skulle få fredag, lördag och söndag tillsammans också. Vi anade inte igår att vårt ”hej då” inför nedsövningen skulle bli vårt allra sista hejdå… att det var sista gången vi såg de pigga mörka ögonen titta på oss. Casper kände nog att något var på gång och att vi var ledsna och oroliga, för hans blick var skrämd och rädd. Han tittade så bedjande på oss och grät lite. På sätt och vis kanske det var bra att vi inte visste att det skulle bli sista gången med vår son vaken. Med tanke på hur svårt det var att säga hej då innan en sådan liten operation som det är att få en central venkateter, förstår jag inte hur vi skulle klarat en sövning inför den stora hjärtoperationen.


                                                                                                  Moster Madde hälsar på

Nu hade vi en timme med Casper då vi stod och höll honom i de små händerna. Det var svårt att förstå att detta var vår lille pojke. Han var så olik sig med alla extra slangar och sladdar och dessutom var han så svullen i ansiktet. Äntligen fick även moster Madde träffa Casper. Synd bara att han inte var vaken så hon kunde sett hans underbara ögon. Timmen gick fort och blev snabbt två. Först 09.00 kom de från operation för att hämta Casper. Nu kom paniken. Nu ska de ta vår bebis! Och vi får inte följa med! Kommer vi någonsin att få ha honom hos oss igen? En av sköterskorna som rullade iväg med honom sa till mig att de skulle ta väl hand om honom. Vet inte vad jag svarade… bara grät. Ville sagt att det var min födelsedag idag, så de måste få honom att överleva, men jag sa det aldrig.


Casper hämtas för operation

Läkarna hade berättat för oss att operationen skulle ta lång tid och att de skulle vara klara tidigast sent på eftermiddagen. De skulle ring oss då Casper kommit tillbaka till IVA och då kunde vi komma och träffa honom. Några dagar tidigare hade en nyfödd flicka i sängen jämte Casper opererats och den operationen tog ca 10 timmar, så vi var beredda på att de nog inte skulle ringa före 19.00. Caspers hjärtfel är ju det svåraste de opererar, och tar antagligen därför längst tid av alla hjärtoperationer.

Tillbaka på Ronald Mc Donald Hus tog Madde fram två paket som hon hade med sig till Casper. Helst skulle jag velat öppna dem hos Casper så han fått vara med, men jag vågade inte vänta. Jag ville att Casper skulle leva när jag öppnade hans presenter, och än så länge levde han. Av moster Madde fick Casper en söt, brun Bukowskinalle med babyblå tröja. Han fick också en färgglad mobil som det hängde tre små gosedjur i, jättesöt!

Resten av dagen försökte vi spendera med skogspromenader, köra runt i Göteborg, fika födelsedagstårta i ”huset”. Jag har inte så mycket minnen av detta. Man levde i ett töcken hela dagen, instängd i en bubbla liksom där man inte kunde tänka på något annat än sin bebis med öppen bröstkorg omringad av läkare. Omvärlden fanns inte denna dag, utan allt som fanns var oron över hur operationen skulle gå. Detta var den absolut längsta dagen i våra liv. Vi tittade på klockan hela tiden, bara för att upptäcka att det endast gått några få minuter sen vi sist tittade. Mina föräldrar gjorde nog allt de kunde för att hjälp oss att fördriva tiden så att det snart skulle bli kväll, men för en gångs skull stod tiden stilla. Vi visste ju att läkarna inte skulle höra av sig förrän till kvällen, men ändå var man på helspänn och lyssnade efter telefonsignalen. Fredrik fick flera gånger kolla så hans mobil var på, hade batterier och täckning…

Framemot kvällen var vi nog nervvrak allihop och jag kände att jag inte klarade av väntan längre. Tillbaka i ”huset” var vi helt skakiga. Snart måste väl telefonen ringa? Nu har det ju gått nio timmar…tio…När telefonen ringde någon enstaka gång slutade världen att existera och vi slutade att andas. Dels ringde farmor och farfar för att se om vi hört något, dels ringde farbror Niklas. Samtalen avslutades snabbt eftersom vi inte ville blockera telefonen. När vi lade på blev jag helt gråtfärdig, kanske för att spänningen inför ringsignalen släppte, kanske för att telefonen faktiskt varit blockerad några dyrbara sekunder (att vi faktiskt hade både mobiltelefon och fast telefon på vårt rum tänkte jag inte på då), kanske för att ett hopp om att operationen var klar och väntan slut faktiskt hade väckts i och med att telefonen ringde, inte vet jag. Det enda jag vet är att denna dag med all väntan och längtan måste varit den mest påfrestande min kropp varit med om. Redan tidigt på kvällen var jag så utmattad att jag var tvungen att ligga ner. Jag låg och halvslumrade i sängen medan Fredrik satt jämte mig i en stol och höll min hand. I TV-rummet utanför satt mormor, morfar och moster Madde och väntade.

    
väntan...

När det gått 12-13 timmar var vi i upplösningstillstånd. Varför ringde ingen? Nu måste de väl vara klara? Har de bara glömt att ringa oss? Skulle vi våga ringa till IVA och fråga? Tänk om vi skulle få ett negativt svar om vi ringde? Minns att jag tänkte att om vi väntade på de skulle ringa så skulle säkert operationen gått bra. Om vi ringer kanske vi orsakar att operationen gått dåligt, alltså inte att vårat samtal stör operationen på något sätt så den går dåligt, utan mer att dessa två val vi har, att ringa eller vänta på att de ska ringa, kan påverka ödet. Det känns nu som att jag bar svamlar och inte kan förklara hur jag kände. Kortfattat menar jag att om vi ringde till IVA så kanske vi på något sätt skulle påverka ödet och operationen gå dåligt. Valde vi istället att invänta samtal från dem kanske operationen gått bra. Det kändes som om vi genom detta val, att ringa eller inte ringa, kunde påverka/styra ödet och detta gjorde att jag en lång stund inte visste om Fredrik fick ringa IVA eller inte. Tillslut orkade jag inte mer och bad honom ringa. Från IVA fick vi beskedet att själva operationen var klar, men när de försökt koppla ifrån hjärt- lungmaskinen orkade inte Caspers hjärta slå själv. Nu hade man därför kopplat in maskinen igen och skulle försöka hitta ”andra lösningar”. Det kommer alltså att ta en stund till.


Farmor och farfars väntan

Jag låg återigen i sängen och slumrade. Plötsligt blev jag klarvaken, alldeles spänd i kroppen och iskall. Jag minns att jag undrade om detta betydde något. Jag tittade ut genom fönstret och det enda som kunde urskiljas i mörkret var trädtoppar som svajade mot himlen. Jag slumrade snart till igen.

När klockan var elva, eller strax efter ringde telefonen. Det var samtalet från sjukhuset. Efter att Fredrik lyssnat färdigt sa han:
- Kirurgerna vill träffa oss på våning 3 med en gång.
Jag frös till is. Våning 3? Nej, vi ska till IVA på våning 6. Allt kändes bara så fel och jag blev illamående. Det är fel våning! Allt jag kunde tänka var att det var fel våning. Fel våning, FEL VÅNING! Minns klart och tydligt att de sagt att de skulle ringa från IVA när Casper kommit dit efter operationen. Då kunde vi komma dit och träffa honom. IVA ligger på våning 6, hjärtavdelningen på våning 3! Varför ska vi till våning 3? Casper ska ju vara på våning 6! Jag tror att jag gröt och upprepade hela tiden ”det är fel våning”. Jag tog snabbt på mig jackan och knölade ner Caspers nalle i fickan, den måste han ju få tillbaka i sin säng. Fredrik slet åt sig kameraväskan som vi aldrig vågade lämna någonstans eftersom den innehöll film och bilder på vår son, de enda som hittills fanns. På väg genom TV-rummet var det enda jag kunde säga till mina föräldrar:
- ”det är fel våning”. Vi ska till våning 3!?!

Vi sprang till sjukhuset och hela vägen fingrade och klämde jag på nallen i fickan. Innerst inne visste vi båda vad detta med våningarna betydde, men så länge vi inte fått något klart besked hoppades vi.